Я хочу, щоб учні знали про мій діагноз. Тому пишу про це тут, аби всі мали змогу ознайомитися.
Весною 2024 року мені діагностовано невиліковне захворювання центральної нервової системи. З медичної точки зору хвороба називається Розсіяний Склероз. Але це не та хвороба, коли старі люди стають неуважними та забудькуватими.
Розсіяний склероз – це коли відбувається запалення нервових клітин спинного та головного мозку із подальшим їх відмиранням без можливості на відновлення, оскільки вражаються мієлінові оболонки нервових зв’язків, аксонів та дендритів. Наслідки можуть бути найрізноманітнішими: погіршення або втрата зору, чутливості тіла, координації, когнітивних функцій, тощо. Додатковими симптомами майже завжди йдуть сильна втома, біль головна або в інших частинах тіла, безсоння. Як наслідок – неухильна інвалідизація. Обернути цей процес неможливо, лише можна локалізувати, або хоча б сповільнити.
Медицина рухається вперед. Якщо ще 15-20 років назад людям із моїм діагнозом давали максимум 5 років життя, то сьогодні є ряд препаратів, які допоможуть мені стабілізувати свій стан. І хоч науковій спільності достеменно невідомо, чим спричинений аутоімунний процес, що призводить до запалення ЦНС – є напрацювання та протоколи, як треба організувати своє життя. Також необхідна пожиттєва хворобо-модифікуюча терапія.
В будь-якому разі життя продовжується. Не відомо, скільки я зможу підтримувати відповідний рівень активності, бути тренером та кататися на роликах. Життя бентежне та непередбачуване, особливо в українців останні 300 років. В усьому світі зафіксовано всього 2 млн. хворих на розсіяний склероз. І якщо я тепер серед цих 2 млн., значить я можу з цим впоратися. Тим паче, що мене підтримують багато чудових людей.
Тепер темп мого життя має прискоритися та сповільнитися одночасно. З одного боку я маю лагідніше та турботливіше відноситися до себе. З іншого я усвідомлюю, що час, відведений мені на цьому світі, може бути меншим, ніж я собі уявляв. Тому буду поспішати жити. Багато майбутніх цілей все одно планую досягти, хоч маю тепер коригувати методи, враховуючи потреби організму. Під лежачий камінь вода не тече, тож рух тільки вперед. Якщо не в змозі бігти, то до мрії можна йти і пішки.
Бережіть себе та близьких.
З величезною повагою, Роман.